Асоциация на пациентите с ФАП и Национален алианс на хора с редки болести Ви канят на 7-ма Национална пациентска среща, която ще се проведе на 18 – 19 октомври 2019 в София, Парк-Хотел Москва.

Програма

18 октомври 2019

18.00 -19.00 работна вечеря

Административна организация на Асоциация на пациентите с ФАП в България – дейност, проблеми, решения
Ангелинка Илчева

19 октомври

9.00-09.30 – Регистрация

09.30-09.45 – Откриване, цел на срещата, ролята на НАХРБ    (Националния алианс на хората с редки болести),
Владимир Томов, Председател на НАХРБ

09.45-10.45 – Скринингова и образователна програма на БДНМЗ. Четири години лечение на ТТР-ФАП в България.
Проф. Ивайло Търнев – Експертен център по ФАП, УМБАЛ “Александровска“

10.45 -11.15 – Пациентски случаи. Ролята на лекаря и пациента в проследяването и постигането на успешното лечение.
Д-р Стайко Сарафов –  Експертен център по ФАП, УМБАЛ “Александровска“

11.15 -11.45 – Психологическа помощ за пациента и неговото семейство – споделяне на 2 г. опит. ТТР-ФАП психологически кръгове.
Николай Божков – психолог към БДНМЗ

11.45-12.15 – Рехабилитация на пациента с ТТР-ФАП – значение в подкрепа на медикаментозната терапия. Примерни двигателни режими – сесия упражнения с пациентите и семействата.
Калоян Чобанов – Ерготерапевт УМБАЛ “Александровска“

12.15 – 12.30 – Хранителен режим на пациента с ТТР-ФАП в помощ на медикаментозното лечение и рехабилитацията 
д-р Радислав Наков – клиника по гастроентерология  на УМБАЛ “Царица Йоанна“

12.30– 13.30 –  Обяд в ресторант на хотела

13.30-14.30 – Сесия въпроси и отговори към специалистите
Беседа с Проф. Търнев, д-р Господинова, д-р Сарафов, д-р Р. Наков

15.00 – Отпътуване